HPPとともに生きることは、骨折やその他の症状に対処することだけではなく、症状によっては、学校生活や仕事に影響が出たりすることもあり、その不自由さとそれによるストレスに悩むことがあると思います。また、周囲の人々がHPPについて十分な知識を持っているとも限りません。

HPPのような生涯にわたる病気とともに生きることは患者さんとってもご家族にとっても大きな負担がかかります。
ここではHPPと診断された患者さんやご家族の方が、よりよい生活を送るために役立つヒントを載せました。

コミュニティに参加する

HPPという希少疾患になっていることに、不安と孤独を感じてはいませんか? あなたはひとりではありません。HPPをはじめとする希少疾患とともに生きている人は、世界中にたくさんいます。HPP患者さんやそのご家族とつながりをもつとよいでしょう。

希少疾患にかかっている患者さんの多くが支援団体に参加しています。同じ悩みを持ちその対処を経験した人々と知り合い、情報交換を行うことで、病気とともに生きていく上での前向きな気持ちをもつことができるかもしれません。

無理をしない

HPPでは、1日中立っていたり、活動的に過ごすとひどく疲れてしまうことがあります。HPPとともに生きる上で、自分の体がどの程度のことができて、そして、できないかを把握することが重要です。自分の状態を知り、無理をしない生活をすることが大切です。仕事や外出、家の用事など、「困難や疲労」を感じたら、無理をせず、ゆっくりとしたペースで行い、自分の体を守るように努めましょう。一方で、好きなことをするなど、自分のための時間を作ることで前向きな気持ちを忘れないようにしましょう。

周囲の人にHPPを理解してもらう

HPPは非常にまれな疾患でその症状は多彩です。周囲の人はHPPについて十分な知識を持っていないこともあります。あなたが苦しんでいるHPPに具体的にどんな症状があるのか支援してほしいことはあるか、受けている治療、起こりうる問題と対処法などを伝えておくことは、HPPとともに生きるあなたのサポーターを増やすことにつながるかもしれません。