難病のこども支援全国ネットワーク(日本)

www.nanbyonet.or.jp/index.html
原因がわからなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とたたかっている。難病のこども支援全国ネットワークでは、そうしたこども達と家族、それを支える様々な立場の人々とともにネットワークづくりをめざし、いろいろな分野でこども達と家族のQOLを高める活動を進めている。


www.rarediseaseday.org
2月28日はRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)希少疾患とそれらが患者さんの生活に及ぼす影響について、一般市民や政策決定者の関心を高めるため、年に一度開催されています。


Rare Diseases Europe (EURORDIS)
58ヵ国の600を超える希少疾患患者団体の連合。EURORDISは、患者団体の権利拡大と希少疾患の認識向上に尽力しています。

Office of Rare Diseases Research (ORDR)
米国国立衛生研究所(NIH)の一部。このサイトでは、HPPに関する情報とともに、HPPでの経験に関する疑問を専門医に尋ねる機会が提供されています。

MAGIC Foundation
成長障害の子をもつご家族と内分泌疾患に罹患した成人に対して、支援と教育を提供しています。

Osteogenesis Imperfecta (OI) Foundation
脆くなった骨が容易に骨折を起こす遺伝性骨疾患である骨形成不全症(OI)は、HPPとは異なりますが、OIとHPPは多くの症状が共通しています。OI Foundationは、医療関係者、家族、OI患者さんのための調査、教育、啓発、支援に尽力しています。