低フォスファターゼ症の会

hypophosphatasia.life.coocan.jp/
2008年10月、当時治療法のなかったこの病気で苦しむ患者さんとご家族が、“ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたい”と願いスタートした日本唯一の患者会です。 患者家族同士や医療関係者との交流、情報の交換や共有、相談を通じて、HPPに共に向き合って生きていくことを支えあう活動を行っています。

Soft Bones
「米国低ホスファターゼ症協会」と「Soft Bones Canada」が、HPP患者さん、ご家族、介護者を教育し、力づけ、結び付けるための情報とコミュニティの両方を提供しています。

Hypophosphatasie Deutschland
ドイツ語のサイト。
HPP患者さん、ご家族、介護者がこの病気をよりよく理解するのを助けます。

Hypophosphatasie Europe
フランス語のサイト。
患者さんの物語、患者さんの権利、欧州での研究も含め、HPPに関する情報を提供しています。