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情報収集（リンク集）
日本唯一の患者会で、設立当時は治療方法がなく、HPPで苦しむ患者さんとご家族の“ひとつでも子どもたちの希望の道を開いてあげたい”という願いから設立されました。
患者さんの家族同士または医療関係者との交流、情報の交換や共有、相談を通じて、HPPに向き合って生きていくことを共に支えあう活動を行っています。
厚生労働省が難病と指定している病気を対象に、患者さんとご家族が参考にできる、病気の解説や利用できる各種制度、その相談窓口および連絡先などの情報を紹介しています。
医療費助成制度についての情報も得られます。
原因がわからなかったり、治療方法が定められていない難病の子どもたちとご家族、それを支えるさまざまな立場の人々でつくられているネットワークです。
子どもたちとご家族のQOL（生活の質）を高める活動として、キャンプやイベント、親の会活動支援、講演・研修会、ネットワーク電話相談、遺伝カウンセリング、広報活動などをおこなっています。
小児慢性特定疾病の患者さんとご家族、患者さんとご家族を支援する患者団体などをサポートし、病気の解説や医療費助成、各種相談窓口などの情報を紹介しています。
HPPについての病態や診断、治療などに関する詳しい情報が掲載されています。
