患者さんインタビュー

「心配は尽きない。でも、一生付き合っていく病気。だったら、やりたいことをやらせてあげたい」
娘の美優ちゃん（仮名）に症状が出てから、実際に血液中のALP値が低下する低ホスファターゼ症と診断されるまで5年。
長い道のりでした。美優ちゃんが様々なことに取り組めるように、香織さんと美優ちゃん、そしてお父さんと妹さんの家族みんなで試行錯誤しながら病気と向き合っています。

出産直後に赤ちゃんが低ホスファターゼ症と
診断された、長谷川愛さん（仮名）。
当初は不安でいっぱいでしたが、彩ちゃん（仮名）の
成長を見守るなかで、数々の喜びの瞬間も経験してきました。
今、3 歳上のお姉ちゃんと一緒にバレエ教室に通う
彩ちゃんの姿を見て愛さんが大切に感じているのは、
「本人の本当の気持ちに気づいてあげること」と言います。

腕の骨折をきっかけに体の不調に向き合い、
ご自身で低ホスファターゼ症の可能性を疑った
ことが診断につながった福田さん。
子どもの頃から経験してきた症状すべてが
低ホスファターゼ症に結びつくことに気づいたとき、
「これだ！」と思ったと言います。
診断に至った経緯を語っていただくとともに、
治療を始めた今、思うことを伺いました。

体に違和感をおぼえながら保育士として働き、
6人の子どもを育ててこられている和田さん。
お子様の歯が早くに抜けてしまったことをきっかけ
に、ご自身が低ホスファターゼ症であることがわか
りました。
向き合うべきことが明確になり気持ちがすっきり
したと語る和田さんに、これまでのあゆみを振り
返っていただきました。

2歳のときに低ホスファターゼ症と診断された 林雅人くん (仮名)。
中学では卓球部、 高校ではバレーボール部と、 大好きなスポーツに打ち込んできました。
雅人くんが高校3年生となった現在に至る、 林さんご一家の歩みをうかがいました。

乳歯が抜けてしまう症状により、乳幼児期から
低ホスファターゼ症が疑われていた西山亜紀さん
(仮名）。妊娠・出産を機に遺伝子検査を受け、確定
診断に至ったことで自分の病気にあらためて向き
合うことができたといいます。