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患者さんインタビュー

低ホスファターゼ症とともに歩む、すべての方へ
低ホスファターゼ症とともに歩む、すべての方へ
Vol.3
見ないふりをして
きた不安・違和感
原因がわかって、
気持ちがすっきり
親子で笑い合える未来のために
和田 かなえさん(仮名)40歳代 女性
6 人の子どもたちに囲まれて

 我が家には6人の子どもたちがいます。長男は成人していて、次男と長女は小学生。下の3人は三つ子で、もうすぐ4歳になります。
 週末には必ず、みんなでお散歩に行きます。小学生の2人はキャッチボールが好きだから、私が相手をすることも。いつもにぎやかな家族ですが、私と長女、次女、四男は、低ホスファターゼ症と診断されています。ですが、みんな元気に過ごしているし、何の病気かわからず、漠然とした不安を抱えていた頃に比べると、気分はずっと軽くなりました。

「体力がないんだな」と思っていた

 私は長い間、自分の体に違和感をおぼえながら暮らしてい
ました。小さい頃からスポーツが好きで、小学3年生のとき
にアルペンスキーを始めたのですが、練習後の疲れや痛みが
なかなか抜けなくて、よく母親に脚のマッサージをしても
らっていました。
 小学校高学年になってもそれは変わらず、スキーで滑って
いる最中も膝が痛んだり、両脚にうまく力が入らなかったり
していました。体育の持久走で、最初は軽快に前のほうを
走っていても途中で全身の力が抜けて、ガクンとペースが落
ちてしまったこともありました。中学校ではソフトボール部
に入ったのですが、走るとすぐに息切れして頭がクラクラす
ることが続きました。でも、少し休めば回復するので、病気
とは思わず「体力がないんだな」くらいに思っていました。

やりたいことをやろう! と励んだアルバイト
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