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患者さんインタビュー

低ホスファターゼ症とともに歩む、すべての方へ
低ホスファターゼ症とともに歩む、すべての方へ
Vol.4
私の経験を
まだ診断されて
いない患者さんに
役立ててほしい
親子で笑い合える未来のために
福田 由美子さん(仮名)60歳代 女性
「?」だらけだった自分の体 
クリアになって、一歩前に
やりたいことをやろう! と励んだアルバイト

 低ホスファターゼ症と診断されたとき、子どもの頃からのあれこ れを振り返って、「?」だらけだった自分の体のことがやっとクリ アになった、と思えました。診断した先生に引き続き診ていただけることになり、一歩前に進んだ、そんなふうにも考えることができ ました。

 痛みは、体の異常を知らせる大事なシグナルだと思います。家族の誰かに少しでも痛みがあることを知ったら絶対に知らんぷりはしないのに、自分のこととなると「これくらいの年齢になるとあちこち痛いのはよくある話」と、つい放置してしまいがちでした。でも、初めて経験した骨折をきっかけに自分の体の状態に向き合うことになり、低ホスファターゼ症の診断につながったことは幸いでした。そして、患者の言葉に耳を傾け、親身になってくれる先生と出会えたことも幸いだったと思います。私の診断に至る道のりが、まだ低ホスファターゼ症と診断されていない方のお役に立てればいいなと思っています。

監修者のことば

 福田さんの例は骨粗しょう症で骨折しやすい状況でした。また、痛み、疲れやすさ、動 きにくさなど、低ホスファターゼ症でなくても年齢とともに生じる一般的な症状でした。 しかし、大きく違う点がありました。それは、血中アルカリホスファターゼ(ALP)値が 低いことでした。低ホスファターゼ症は非常にまれな病気で、経験した医師は非常に少な く診断することは難しいです。今回、骨粗しょう症や骨腫瘍の疑いがあるということで紹 介されましたが、幸い私の頭の片隅にこの病気が引っ掛かっていましたので診断に至りま した。通常の採血結果の項目にALPはあり、この値が低いときは患者さん自身でこの病気 を疑うこともできます。骨粗しょう症治療をしていても骨折しやすい、原因不明の痛みが 続くなどの症状があるときはご自身の採血結果を確認してください。低ホスファターゼ症 には治療薬があり治療前の症状や骨折の改善が期待できますので、今回のように診断、治 療へとつながる患者さんが増えていくことを願います。

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