患者さんインタビュー

　小学校入学後、お姉ちゃんのバレエの発表会を一緒に見に行った後のことで
す。彩は「私もお姉ちゃんと一緒にバレエをしたかった」と言い、しくしくと
泣き出してしまいました。自分の体のことを考えて、口にすることをずっとが
まんしていたようです。私たち夫婦も彩の体を守ることばかりに目を向けてい
たために、本当の気持ちに気づいてあげることができていませんでした。
　勇気を出して自分の気持ちを伝えられるまでに成長した彩の思いに、できる
ことなら応えたい。主治医やリハビリの先生方に相談したところ、「肉体的な
接触を伴うスポーツではないので、やってみてもよいのではないか」と言って
くださって。小学1年生の10月から、バレエ教室に通い始めました。

　昨年の夏には、お姉ちゃんと一緒にバレエの発表会に出ることができました。保育園も小学校 も、同じところに行きたかったのに行けなかった2人が、やっと同じ舞台に立てた。私たち夫婦が 本人たちと同じくらい、あるいはそれ以上に、喜んでいたかもしれません。これからも「危ない のでは」と生活や運動を制限しすぎるのではなく、まず本人の本当の気持ちに気づいてあげられ るようにしたいですし、その願いをかなえるためにはどうすればよいかを、一緒に考えていきた いと思っています。

　昨年の夏には、お姉ちゃんと一緒にバレエの発表会に出ることができました。保育園も小学校
も、同じところに行きたかったのに行けなかった2人が、やっと同じ舞台に立てた。私たち夫婦が
本人たちと同じくらい、あるいはそれ以上に、喜んでいたかもしれません。これからも「危ない
のでは」と生活や運動を制限しすぎるのではなく、まず本人の本当の気持ちに気づいてあげられ
るようにしたいですし、その願いをかなえるためにはどうすればよいかを、一緒に考えていきた
いと思っています。

　彩はがんばり屋さんで、いるだけで周りを朗らかにしてく れる子です。生後3日目に低ホスファターゼ症と診断されて 不安でいっぱいだったとき、現在の姿を想像することはでき ませんでした。
　彩は今、9歳。周りの子と自分を比べて「どうして同じよ うにできないの？」と感じているでしょうし、今後も「なんで？」、「どうして？」が増えていくことでしょう。来るべき ときには、ごまかすことなく素直に、病気について説明しようと思っています。彩ならきっと受 け止めてくれるはずですし、病気のことを知ったうえで一緒に向き合っていきたいと思います。

　彩はがんばり屋さんで、いるだけで周りを朗らかにしてく
れる子です。生後3日目に低ホスファターゼ症と診断されて
不安でいっぱいだったとき、現在の姿を想像することはでき
ませんでした。
　彩は今、9歳。周りの子と自分を比べて「どうして同じよ
うにできないの？」と感じているでしょうし、今後も「なん
で？」、「どうして？」が増えていくことでしょう。来るべき
ときには、ごまかすことなく素直に、病気について説明しようと思っています。彩ならきっと受 け止めてくれるはずですし、病気のことを知ったうえで一緒に向き合っていきたいと思います。