患者さんインタビュー

　初めて違和感を覚えたのは、美優が1歳を過ぎた頃です。
下の前歯が生えてきたのですが、ぐらついていて、歯磨きを
するときも指で歯の裏側を押さえて磨く必要がありました。
そのときは、「成長すれば治まるのかな」と思いながらも、
病院の受診は考えていませんでした。しかし、ある日、育児
サークルで他のお母さんの手が美優の口元に軽く当たっただ
けで、ポロッと根元から歯が抜けてしまったのです。驚いて、
すぐに近所の歯医者を受診するも、そのときは「運悪く抜け
落ちてしまったんだね」と言われただけでした。ですが、抜けた歯の根元が長かったことと、
抜けた隣の前歯もさらにグラグラ揺れだしたことから、違和感は覚えていました。直後に、
その前歯も抜け落ちてしまい、大きな病院の小児歯科を紹介してもらいましたが、そこでの診断
も「運が悪かったのでしょう」から変わることはありませんでした。私自身は「明らかにおかし
い」と感じていましたが、育児雑誌やインターネットで調べてみても、それらしい情報は見つけ
られませんでした。歯科検診でも新しい指摘はなく、結局歯が抜けた原因はよくわからないまま
時間だけが過ぎていきました。これは後々、確定診断に至ってからわかったことですが、この時
期の血液検査で、既にALPは低値となっていたようです。

　実際に低ホスファターゼ症と診断されたのは、最初に歯が抜けてから5年後、美優が小学1年
生のときです。夫の仕事の関係で引っ越し、新しい歯医者で早くに歯が抜けてしまったことを説
明した際、初めて「低ホスファターゼ症かもしれません」と告げられました。先生も最近受講し
たセミナーで取り上げられていたため、気がつくことができたそうで、「まさか自分のところに
患者さんが来るなんて」と驚かれていました。その後、大学病院の小児歯科を紹介していただき、
遺伝子検査を経て、確定診断に至りました。「低ホスファターゼ症かもしれない」と初めて言わ
れたときは、知らない病名に驚きました。けれど、不安よりも、「歯が抜けた理由がようやくわ
かって、前に進める」という気持ちの方が大きかったです。

　初めて違和感を覚えたのは、美優が1歳を 過ぎた頃です。下の前歯が生えてきたのです が、ぐらついていて、歯磨きをするときも指 で歯の裏側を押さえて磨く必要がありまし た。そのときは、「成長すれば治まるのかな」 と思いながらも、病院の受診は考えていませ んでした。しかし、ある日、育児サークルで 他のお母さんの手が美優の口元に軽く当たっ ただけで、ポロッと根元から歯が抜けてし まったのです。驚いて、すぐに近所の歯医者 を受診するも、そのときは「運悪く抜け落ち てしまったんだね」と言われただけでした。 ですが、抜けた歯の根元が長かったことと、 抜けた隣の前歯もさらにグラグラ揺れだした ことから、違和感は覚えていました。直後に、 その前歯も抜け落ちてしまい、大きな病院の 小児歯科を紹介してもらいましたが、そこで の診断も「運が悪かったのでしょう」から変 わることはありませんでした。私自身は「明 らかにおかしい」と感じていましたが、育児 雑誌やインターネットで調べてみても、それ らしい情報は見つけられませんでした。歯科 検診でも新しい指摘はなく、結局歯が抜けた 原因はよくわからないまま時間だけが過ぎて いきました。これは後々、確定診断に至って からわかったことですが、この時期の血液検 査で、既にALPは低値となっていたようです。
　実際に低ホスファターゼ症と診断されたの は、最初に歯が抜けてから5年後、美優が小 学1年生のときです。夫の仕事の関係で引っ 越し、新しい歯医者で早くに歯が抜けてし まったことを説明した際、初めて「低ホスファ ターゼ症かもしれません」と告げられました。 先生も最近受講したセミナーで取り上げられ ていたため、気がつくことができたそうで、 「まさか自分のところに患者さんが来るなん て」と驚かれていました。その後、大学病院 の小児歯科を紹介していただき、遺伝子検査 を経て、確定診断に至りました。「低ホスファ ターゼ症かもしれない」と初めて言われたと きは、知らない病名に驚きました。けれど、 不安よりも、「歯が抜けた理由がようやくわ かって、前に進める」という気持ちの方が大 きかったです。

　現在、美優の症状は歯以外には出ていません。そのため薬を
使った治療はせずに、大学病院の小児歯科に歯のクリーニング
とチェックのために月1回、小児科には骨の状態の確認のため
に年1回通院しています。
　両科とも、誠実にコミュニケーションをとってくださる先生
ばかりです。先生でもわからないことは「わからないので次回
までに調べておきます」と言ってくれますし、マウスピースや
歯の矯正といった素人の私からの要望も、きちんと話を聞いた
うえで実現の可能性を模索してくれます。さらに、硬い食べ物
は前歯でなく奥歯で噛む、お菓子やジュースは決まった時間だけにするなど、歯を守るために実
生活で無理なく取り入れられる工夫も教えてくれます。

　低ホスファターゼ症は遺伝性の病気ですので、周囲の方には病名をお伝えしづらく、相談でき
る人も限られます。また、個人差の大きい病気と聞いていますが、インターネットには重症の方
の情報が多く、美優に近い症状の情報は十分に入手できません。そんな中、実際に美優を診てく
れる先生方が親身に相談に乗ってくれて、現状に適した情報をくださるのは本当に心強いです。

　現在、美優の症状は歯以外には出ていませ ん。そのため薬を使った治療はせずに、大学 病院の小児歯科に歯のクリーニングとチェッ クのために月1回、小児科には骨の状態の確 認のために年1回通院しています。
　両科とも、誠実にコミュニケーションを とってくださる先生ばかりです。先生でもわ からないことは「わからないので次回までに 調べておきます」と言ってくれますし、マウ スピースや歯の矯正といった素人の私からの 要望も、きちんと話を聞いたうえで実現の可 能性を模索してくれます。さらに、硬い食べ 物は前歯でなく奥歯で噛む、お菓子やジュー スは決まった時間だけにするなど、歯を守る ために実生活で無理なく取り入れられる工夫 も教えてくれます。
　低ホスファターゼ症は遺伝性の病気ですの で、周囲の方には病名をお伝えしづらく、相 談できる人も限られます。
また、個人差の大きい病気と聞いていますが、 インターネットには重症の方の情報が多く、 美優に近い症状の情報は十分に入手できませ ん。そんな中、実際に美優を診てくれる先生 方が親身に相談に乗ってくれて、現状に適し た情報をくださるのは本当に心強いです。