患者さんインタビュー

　現在、美優は基本的に普通の人と変わらない生活を送ってい
ますが、歯を守るために運動など一部の行動に制限があります。
外見からはわからないので、過去には「気にしすぎ」と捉えられ
てしまうこともありました。ですが今では、さまざまな病気の啓
発も進み、特別な事情のある方への理解・配慮も普及してきたの
で、注意してほしいことなどをきちんと説明すれば理解を示して
くれるケースがほとんどになったと感じています。例えば小学校では、多くの先生方にご理解・ご配慮をいただいたおかげで、大きなトラブルなく卒業することができました。特に感謝しているのが6年生のときの担任の先生です。美優は、骨にも症状が出る可能性を考えながら日常生活を過ごさなくてはなりません。組体操では、上に人が乗ることで骨が折れないか心配だったのですが、その先生はクラスメイトに病名を言うことなく、体重という別の理由をつけて、美優を1番上にしてくれました。美優も先生が大好きで、「優しくて、みんなをちゃんと見てくれて、私の病気のこともわかってくれた憧れの先生。私もそんな小学校の先生になりたい!」と言って、熱心に勉強に取り組んでいます。

　美優は一言でいうと、明るく活発な性格です。外で友達
といろいろな遊びをしたいと思っています。ですが、私と
しては歯を守ることを最優先にしたいので、内容によって
はやらせたくないと禁止してしまうこともありました。一
方で夫は、美優を外に連れ出し、いろいろな経験をさせて
くれました。正直なところ、私は「何かあったらどうしよ
う」と心配していましたが、今は夫婦2人でうまくバラン
スが取れていたのだと思います。低ホスファターゼ症は、
今のところ一生付き合っていかなければいけない病気です。やりたいことを我慢し続けるのは難
しいので、今では、「できることはなるべく経験させてあげたい」と考えるようになりました。

　そのために意識しているのは、ダメな理由は何なのか、安全にできる方法はないのかをきちん
と考えることです。例えば、フランスパンのような硬い食べ物は歯に負担がかかりますが、細か
くちぎって奥歯で噛めば十分に食べられます。学校生活では、長時間でなければ体育のバスケッ
トボールやドッジボールなども、マウスピースをつけ細心の注意を払いながら参加しています。
正直、歯を守るための情報も豊富にあるわけではないので、さまざまなシチュエーションにあわ
せた対策を考えるのはとても難しいです。心配な場合や判断に迷う場合は、小児歯科の先生に相
談し対応策を検討しています。

　さらに、美優自身が成長して病気への自覚を持ったのも、「できることはなるべく経験させて
あげたい」という考えの後押しになっています。幼いころは「何でやらせてくれないの」と思っ
ていたようですが、今では「大きくなってきて、何で気をつけなくちゃいけないかわかってき
た」と言ってくれています。運動部に入ることができない歯がゆさはまだまだあるようですが、
今はもともと興味のあった園芸部に入って充実した日々を過ごしています。

　そのために意識しているのは、ダメな理由は何なのか、安全にできる方法はないのかをきちんと考えることです。例えば、フランスパンのような硬い食べ物は歯に負担がかかりますが、細か くちぎって奥歯で噛めば十分に食べられます。学校生活では、長時間でなければ体育のバスケットボールやドッジボールなども、マウスピースをつけ細心の注意を払いながら参加しています。 正直、歯を守るための情報も豊富にあるわけではないので、さまざまなシチュエーションにあわせた対策を考えるのはとても難しいです。心配な場合や判断に迷う場合は、小児歯科の先生に相 談し対応策を検討しています。

　さらに、美優自身が成長して病気への自覚を持ったのも、「できることはなるべく経験させてあげたい」という考えの後押しになっています。幼いころは「何でやらせてくれないの」と思っ ていたようですが、今では「大きくなってきて、何で気をつけなくちゃいけないかわかってきた」と言ってくれています。運動部に入ることができない歯がゆさはまだまだあるようですが、 今はもともと興味のあった園芸部に入って充実した日々を過ごしています。